Trajtimi i sëmundjeve të trashëguara të gjakut mblidhet në një qendër të vetme. Përballë kostos së rëndë që shkakton sëmundja pacientët që vuajnë nga hemofilia nuk do të sorollaten më nëpër pavijone, por do të marrin shërbimin për 24 orë në një qendër të specializuar, funksionimi i së cilës është zyrtarizuar gjatë ditës së djeshme. Për vite me radhë këta pacientë trajtoheshin në pavijonet e tjera të Qendrës Spitalore Universitare “Nënë Tereza” në Tiranë, në të njëjtat ambiente me pacientë të tjerë. Trajtim që konsiderohet shqetësues për vetë faktin se hemofilikët kanë nevojë për një trajtim më të specializuar. Aktualisht në QSUT është rikonstruktuar tashmë një godinë, që do të ofrojë shërbim për qindra pacientë. Bazuar në të dhënat e shërbimit të hematologjisë rezulton se në vendin tonë aktualisht marrin trajtim pranë kësaj qendre spitalore 254 pacientë me hemofili A (që trajtohen me faktorin 8 të koagulimit) dhe 40 me hemofili B (që trajtohen me faktorin 9 të koagulimit). Hemofilia është çrregullim i gjakderdhjes, ku gjaku nuk mpikset normalisht. Pacientëve të sëmurë iu mungon një faktor i rëndësishëm që bën mpiksjen e gjakut. Marrja e këtij faktori gjatë gjithë jetës i ndihmon këta të sëmurë që të shmangin komplikacionet e rënda shëndetësore. Nëse u mungon faktori 8-të i gjakut, të sëmurët janë hemofilikë të tipit ‘A’, nga e cila vuajnë 80 për qind e pacientëve të identifikuar me këtë sëmundje në vendin tonë. Ndërsa hemofilia ‘B’ konsiston në mungesën e faktorit të 9-të që ndihmon në mpiksjen e gjakut. Blerja e medikamentit nga vetë pacientët për trajtimin e kësaj sëmundje është e pamundur, jo vetëm për shkak të kostos së lartë, por edhe nga fakti se blerja bëhet vetëm nga QSUT. Hemofila është një sëmundje e gjakut së cilës i mungon aftësia për të pushuar gjakrrjedhjen. Vështirësitë me të cilat përballen pacientët që vuajnë nga këto sëmundje janë të shumta, pasi krahas barrës së dhimbjeve që shkakton hemofilia, ata duhet të udhëtojnë çdo muaj drejt kryeqytetit për të marrë këtë shërbim, pasi ne rrethe mungon tërëisht. Ndonëse trajtimi me faktorin 8 apo 9-të, mundësohet nga spitali, sëmundja për ta mbart kosto të tjera të papërballueshme, si rrejdhojë e barnave që duhet të blejën vetë apo rrugëtimit drejt Tiranës për marrjen e trajtimit. Hemofilia është sëmundje e trashëguar, mbartëse e të cilit është nëna dhe gjithnjë transmetohet tek meshkujt. “Në fakt kemi të bëjmë me një sëmundje të lindur që të shoqëron gjatë gjithë jetës. Mjekimi është ai që i bën të jetojnë si gjithë të tjerët. Trajtimi me faktorin 8 apo 9 në varësi të tipit të sëmundjes, është shumë i rëndësishëm. Nëse nuk iu mungon mjekimi, ata mund të bëjnë një jetë cilësore si të gjithë të tjerët. Në të kundërt, këta pacientë rrezikojnë të invalidizohen”, deklarohet nga ekspertët e shëndetit publik.
Pak javë më parë përpjekjet e dikastereve shëndetësore u finalizuan me nënshkrimi e marrëveshjes me rajonin e Toskanës përmes së cilës janë siguruar 3 milion njësi (unite) faktorë 8-të, krahas 1 milion e 500 unite të blera me fonde të buxhetit të shtetit, sasi kjo e mjaftueshme për trajtimin e këtyre pacientëve. “Së bashku duhet të sensibilizojmë shoqërinë që hemofilikët jo vetëm të mos diskriminohen për shkak të gjendjes së tyre fizike, por të gjejnë dashurinë dhe përkujdesjen që ata meritojnë”, ka deklaruar gjatë inaugurimit të kësaj qendre zëvendësministri i Shëndetësisë Albert Gajo.
Problemet me mpiksjen e gjakut
Hemofilitë janë çrregullime të mpiksjes së gjakut (koagulopati) të lindura, të trashëgueshme kryesisht nga nëna tek djemtë (të fshehura e që lidhen me kromozomin X). Hemofilitë shkaktohen në 80 për qind të rasteve nga deficit i faktorit të 8-të për mpiksjen e gjakut dhe quhet Hemofilia A. Por, ekziston dhe Hemofilia B nga deficit i faktorit të 9-të koagulues, apo deficiti i faktorit të 11-të dhe Hemofilia vaskulare. Klinikisht nuk ka dallime mes dy formave kryesore, Hemofilise A dhe B, por vetëm ekzaminimet laboratorike tregojnë mungesën e njërit prej faktorëve të mpiksjes së gjakut.
Rastet kur duhet të shqetësohemi
Shenjat e para të sëmundjes mund të vihen re që në ekzaminimet e para që i bëhen të porsalindurit, ku vihen re hematoma të nënlëkurës apo hemorragji pas një gërvishtjeje të vogël që zgjat për disa orë. Në mosha më të rritura, fëmijët paraqesin hemorragji pas çdo dëmtimi fizik të hundës, dhëmbëve, kyçeve, lëkurës apo muskujve si dhe prani të gjakut në urinë, të vjella dhe jashtëqitje. hemofilia shfaqet në forma të lehta, të mesme dhe të rënda. Parandalimi i plagosjeve qysh në vegjëli është sfida më e madhe për familjarët e këtyre fëmijëve. Shtypja mbi plagë dhe ftohja e saj menjëherë, duhet të pasohet me trajtimin zëvendësues të faktorit koagulues që mungon dhe parandalimin e dhimbjeve dhe hemorragjive vdekjeprurëse. Terapia zëvendësuese bëhet me koncentrat të faktorit koagulues të mangët ose të plazmës të freskët, te ngrirë. Tek këta paciente nuk këshillohet përdorimi i medikamenteve që pengojnë veprimtarinë normale të trombociteve si Aspirina. Drejtohuni tek mjekët hematologë për t’u informuar më tej për format, parandalimin dhe trajtimin e kësaj sëmundjeve.
Analizat për zbulimin e sëmundjes tek fëmijët
Fëmijët me hemofili të rëndë zakonisht zbulohen në vitin e parë të jetës, ndërsa njerëzit me hemofili të lehtë mund të mos diagnostikohen deri kur të rriten, kohë në të cilën fillojnë të shfaqen edhe simptomat e para. Problemet me gjakderdhje të hemofilia A dhe B janë të ngjashme, vetëm testet speciale të gjakut mund të tregojnë se për cilin lloj bëhet fjalë. Njohja e tipit të hemofilisë është e rëndësishme, pasi mjekimi jepet në varësi të llojit të sëmundjes.