Prindërit e kanë shumë të vështirë të pranojnë fëmijën e tyre autik. Ka nga ata që janë në gjendje të mirë ekonomike dhe i çojnë ata në qendra të ndryshme ku aty trajtohen me psikolog e specialist. Por ka shumë familje në rrethe të ndryshme të Shqipërisë, që nuk e kanë këtë mundësi. Në këtë ditë, kur bëhet thirrje për më shumë vëmendje ndaj fëmijëve që vuajnë nga autizmi, ne kemi siguruar një letër, e cila i dërgohet një sponsori, jashtë Shqipërisë. Fjalët janë shkruar nga një nënë nga qyteti i Librazhdit. Ajo ka dy fëmijë, një vajzë 5 dhe një djalë 9 vjeç, të dy autik. Korrespondenca dërgohet përmes një organizate ndërkombëtare që punon në Shqipëri. Pasi përkthehet në anglisht, letra origjinale në shqip, i futet në zarf, bashkë me përkthimin.
Zonja është një nënë shumë e përkushtuar për përmirësimin e shëndetit emocional dhe trupor të fëmijëve të saj. Kuptohet qartë në letër që nëna tregon më shumë për të bijën, këtu nuk duhet krijuar përshtypja sikur ajo interesohet vetëm për vajzën 5 dhe e lë pas dore 9 pasi, marrësi i letrës është sponsori i vajzës. Pra, përveç të dhënave për gjithë familjen, ai pret që të ketë sa më shumë hollësi për vajzën e vogël, për të cilën kujdeset rregullisht. Në këtë copëz historie kuptojnë vuajtjen e një prindi për të bërë të lumtur fëmijën e vetë. Kjo nënë nga Librazhdi nuk i ka braktisur bijat e saj. Ajo jeton me autizmin e tyre. Më poshtë letra e plotë…
Unë që po të shkruaj jam mamaja e L.
Përshëndetje mik i dashur!
Sot mora dhuratën që ju më keni dërguar. Ju faleminderit shumë dhe Zoti jua shpërbleftë në jetën tuaj, në familjen tuaj! Jam shumë e lumtur që dikush e vuri dorën në zemër për fëmijët e mi. Në botën ku jetojmë, janë të pakët njerëzit që të ndihmojnë dhe ju jeni një pjesë e tyre.
Shuma që më keni dërguar më plotëson shumë nevoja ushqimore për një periudhë të madhe kohe; oriz, makarona, vaj, çokokrem, miell etj, ushqime që fëmijët e mi i përdorin shumë, sidomos salçiçet të cilat vajza ime L. i do shumë. I pëlqejnë jashtë mase. Në këtë kohë, isha vërtet shumë keq nga gjendja ekonomike, pasi unë nuk punoj. Kujdesem për L. që është 5 vjeçe dhe për vëllain e saj A. i cili ka të njëjtën sëmundje ashtu si të sajën, autizëm, dhe unë jam njeriu i vetëm që mund të kujdesem për ta. Burri shkon emigrant herë pas here dhe me ato pak lekë që ai fiton paguajmë qiranë, ujin, dritat, shkollën dhe të tjera. Por jetesa është shumë e vështirë, sidomos kur ke dy fëmijë me problem shëndetësore pasi nevojat, dëshirat, dhe kërkesat e tyre janë të veçanta, janë të ndryshme nga tonat ose nga ato të bashkëmoshatarëve të tyre. Unë nuk di si t’ju falënderoj apo t’ua shpërblej në një farë mënyre, sepse ushqimi është gjëja kryesore që i duhet një familjeje për të jetuar.
Dua t’ju flas pak për L. Ajo është një vajzë e ëmbël. I pëlqejnë shumë lodrat, sidomos kur kanë muzikë. I pëlqejnë këngët dhe mundohet, me atë zërin e saj, të këndojë dhe të bëjë melodinë, edhe pse fjalët nuk I kuptohen. Por e do shumë muzikën. Pastaj vjen një çast kur ajo ka frikë, trembet dhe qan. Kjo është pjesë e sëmundjes… I pëlqen të vishet, të shihet para pasqyrës. Gjithmonë vesh rrobat e mia dhe kërcen para pasqyrës, shkon në kopsht. Atje ka një ndihmës edukatore që e ndihmon; punojnë me figura, me ngjyra, bëjnë logopedi, ergoterapi, të cilat ajo I ka të nevojshme pasi këto janë ilaçi i vetëm që ajo të mund të flasë dhe të kuptojë një ditë. Kam shpresë se Zoti do më kujtojë një ditë dhe fëmijët e mi do të shërohen. Nuk ka gjë më të rëndë për një nënë sesa të shohë fëmijët e saj që nuk luajnë, nuk dalin, nuk shoqërohen me të tjerë, nuk flasin me bashkëmoshatarët e tyre. Të pikon në shpirt kur dikush tallet apo e vë në lojë fëmijën tënd, qeshin me belbëzimet e saj… Sepse L. belbëzon gjatë gjithë kohës; kur ha, kur shkon të flejë, kur luan, kur shkon në kopsht, dhe disa qeshin me të. Sikur të ishte si ata, a do ta tallnin vallë? E shikojnë me një sy sikur nuk kanë parë fëmijë të tillë dhe unë mbushem me lot, por I mbaj. Shkoj në shtëpi dhe shpërthej në të qarë. Por e di? Tani u mësova pak a shumë, nuk më bëjnë më përshtypje fjalët e të tjerëve. Ata janë fëmijët e mi, I dua ashtu siç janë. Do doja të ishin me mirë, por prapë jam e lumtur sepse mund të ishin edhe më keq. Ata ecin vetë, dëgjojnë, shikojnë. Djali ka filluar të flasë. Është 9 vjeç dhe shkon në klasë të dytë. Edhe A. ndjek të njëjtën terapi me motrën e tij.
Shpresoj që një ditë edhe L. të më thërrasë “mami”. Kjo është dëshira ime më e madhe sepse , edhe pse jam bërë nënë me dy fëmijë, nuk e ndjej veten plotësisht nënë. E ndjej si mësuese, edukatore, terapiste, shërbëtore, doktoreshë… E ndjej veten gjithçka, por jo plotësisht nënë sepse fëmijët e mi nuk më flasin për botën e lodrave, për grindjet me shokët, për dëshirat e tyre. Nuk falin dhe as marrin emocione. Jam bërë specialiste e kësaj sëmundjeje sepse ajo ka vite që ka hyrë në familjen time. Por prapë jam e lumtur…fëmijët e mi janë të bukur si yje. I lutem Zotit çdo natë që të bëjë një mrekulli dhe jam e sigurt që do ta bëjë. Dhe bëhem akoma më e lumtur kur dikush tjetër, ashtu si ju, e vë dorën në zemër për L. Dita bëhet më e bukur. E kam të nevojshme këtë sepse çdo ditë kam të bëj me një situatë familjare jo të këndshme…duhet të jem çdo ditë energjike sepse nga unë varet e ardhmja e fëmijëve të mi.
Më fal se u zgjata pak si shumë, por e kisha të nevojshme të shprehesha diku dhe ku mund të gjeja njeri më të mirë se ti për të folur për L.? Edhe njëherë faleminderit nga zemra. L. dhe A. do të të përqafonin fort sikur të të kishin parë. Ata nuk e kuptojnë atë që u keni dërguar, por kur të hanë salçiçe, do t’u them që na I ka dërguar një mik, nga larg.
Të përshëndes dhe të uroj gjithë të mirat e kësaj bote.
********
Shumë prindër nuk duan ta pranojnë se fëmija i tyre është autik
Shumë shoqata ka, por nuk gjen asnjë studim të mirëfilltë në lidhje me autizmin në Shqipëri. Shumë flitet me spote publicitare, por në kopshte e shkolla rrallë gjen program se si mund të trajtohen fëmijët autikë. Interesi është zero. Shtet indiferent, prindër që duan ta fshehin problemin, fëmijë që rriten dhe përballen me një të ardhme të pasigurt. Sot, 2 Prill, është Dita Botërore e Ndërgjegjësimit për Autizmin. Çrregullimet e autizmit janë konsideruar si një problem që i kapërcen kufijtë gjeografikë dhe ekonomikë. Dekada e fundit ka ndryshuar frikshëm raportet e të prekurve më këtë çrregullim, ku të dhënat tregojnë se në 88 lindje, një foshnje është autik.
Fëmijët dhe shëndeti mendor
Edhe pse në Shqipëri nuk ka akoma një studim të mirëfilltë, mjekët psikiatër pranojnë shqetësimin e rritjes së numrit të fëmijëve që vuajnë nga autizmi. Sipas një studimi, nga 160 fëmijë të lindur në Shqipëri, një është i prekur prej autizmit. Deri në fund të vitit 2008 numëroheshin rreth 4300 fëmijë dhe adoleshentë të diagnostikuar me këtë sëmundje. Megjithatë, shifra nuk është zyrtare dhe e studiuar. Por cilat janë sjelljet për të cilat një prind duhet të shqetësohet realisht se fëmija i tij rrezikon të jetë autik?
Ne kemi folur me Anjeza Dishnicën, drejtuese e Shoqatës ABA që merret me shëndetin mendor, psiko-social dhe psiko-motor të fëmijëve me probleme të zhvillimit mendor, e cila thekson se shmangja e kontaktit me sy është një nga simptomat e para të autizmit.
Sipas saj, fëmijët autikë në të shumtën e rasteve kanë probleme në të folur, u mungon interesi ndaj njerëzve, përqendrohen në të njëjtin veprim, qajnë pa arsye, madje disa prej tyre bëhen agresivë dhe vetëlëndohen. Kur flasim për shkaqet e autizmit, kemi të bëjmë vetëm me hipoteza të cilat nuk janë të vërtetuara, por që kanë një bazë shkencore. Kjo pasi mjekësia botërore deri në ditët e sotme nuk e di ende shkaktarin e vërtetë të autizmit. Për psikologen Dishnica, shkaqet e autizmit mund të jenë multifaktoriale. Faktori i parë dhe kryesor në 50 për qind të rasteve mendohet të jetë një mutacion gjenetik specifik. Por një faktor tjetër, po kaq i rëndësishëm mund të jetë edhe ndotja e mjedisit. Madje vitet e fundit është hapur një nga debatet më të mëdha në mbarë botën lidhur me mundësinë që vaksinat të jenë shkaktare të autizmit. Të ndarë në dy grupe, përkrahësit e kësaj ideje mbrojnë tezën se “vaksinat që bëhen te fëmijët gjatë vitit të parë të lindjes kanë një përqindje të lartë toksike dhe dëmtojnë trurin”, ndërsa ata që e kundërshtojnë këtë version, mendojnë se “rivalët” e tyre paguhen nga
lobe antivaksinë për të dëmtuar imazhin e kompanive farmaceutike në botë. Edhe pse fëmijët autikë e kanë shumë të vështirë të jetojnë jetën normalisht, autizmi mbetet një çrregullim i trajtueshëm. Vlerësohet se vetëm 5 për qind e fëmijëve me çrregullime të spektrit autik mund të shërohen plotësisht falë trajtimit të hershëm dhe të vazhdueshëm ndërsa pjesa tjetër mund të përmirësohen.
Jeta me autizëm
Shoqata shqiptare e analizës së aplikuar të sjelljes trajton rreth 50 fëmijë autikë me metodën e suksesshme amerikane. Ndërsa shumë fëmijë të tjerë ndjekin programin e kësaj qendre në kopsht ose në familje. Sa më shpejt të identifikohet një fëmijë autik, aq më lehtë bëhet trajtimi i tij nga mjekët psikiatër. Studimet kanë treguar se kur fëmija i parë vuan nga ky problem, mundësia për të lindur një fëmijë të dytë autik është në 8 për qind të rasteve ndaj është e nevojshme që këta prindër të këshillohen me mjekun gjinekolog, i cili përcakton problemet që mund të shfaqen edhe në fëmijën e dytë.
Por ajo që shqetëson së tepërmi mjekët specialistë është fakti se shumë prindër nuk duan ta pranojnë publikisht se fëmija i tyre është autik. Ata janë mjaft diskretë në ruajtjen e privatësisë duke ju shmangur në njëfarë mënyre edhe stigmës dhe paragjykimeve. Anjeza këtë gjë e vëren çdo ditë në punën e saj dhe e sheh si shumë shqetësuese, ajo pohon se, me autizmin duhet të jetosh. Këtë gjë duhet të bëjnë edhe prindërit e fëmijëve autikë, të jetojnë me të.
Organizata e Kombeve të Bashkuara në vitin 2007 vendosi që data 2 Prill t’i kushtohet autizmit. Në këtë ditë apelohet për rritjen e ndërgjegjësimit për autizmin, si një çështje globale e shëndetit publik me theks të veçantë në diagnostikimin dhe ndërhyrjen e hershme. Për fat të keq, si në çdo vend, edhe në Shqipëri kostoja e trajtimit të një fëmije autik është mjaft e lartë.
Nga ana tjetër shqetësues mbetet fakti se institucionet përkatëse si çerdhet, kopshtet, shkolla, shoqatat dhe pushteti vendor nuk bashkëpunojnë me prindërit e fëmijëve autikë për t’i integruar ata. Gjithashtu politikat e arsimit dhe shëndetësisë duhet të ndihmojnë më shumë familjet me fëmijë autikë dhe personat e specializuar që merren me trajtimin e autizmit në mënyrë që rehabilitimi i këtyre fëmijëve të jetë një prioritet për shoqërinë.