Jeta me 47 kromozome

 

Nga Entela Resuli

Kur një çift bekohet me një fëmijë, atëherë jeta e tyre ndryshon dhe bota rrotullohet rreth qenies që ata kanë sjell në jetë.

Një gabim gjenetik në organizimin e individit bën që ti të përballesh me sfida të mëdha, që për shkak të mungesës së kushteve social-ekonomike ta bëjnë jetën shumëfish më të vështirë, pasi të kesh një fëmijë më 47 kromozome është shumë herë më ndryshe se sa ta kesh atë më 46.

Sot do të flasim për ata individë që kanë lindur me një kromozom më tepër. Për fëmijët me sindromën down.

21 Marsi është Dita Botërore e Sindromës Down dhe në Shqipëri kjo njihet si një ditë ndërgjegjësimi për t’i pranuar këta fëmijë si gjithë të tjerët dhe për t’u ofruar atyre kushte që ata të përballojnë me dinjitet faktin që kanë një kromozom më tepër.

Flavia Shehu është Psikologe klinike dhe prej tre vitesh e gjysmë  ajo është pjesë e Fondacionit Down Syndrome Albania (DSA) në pozicionin e koordinatores së Qendrës së Arritjeve dhe Zhvillimit.

Në një bisedë për Dita-n ajo na tregon punën që bën çdo ditë me këta fëmijë. Shehu njeh nga afër problemet dhe sfidat e tyre, por edhe të familjarëve të tyre për të cilët nuk është aspak e lehtë të përballojnë jetën. Fëmija kërkon trajtim special, shërbime terapeutike, arsimim, e më pas me rritjen e moshës edhe punësim…

–Flavia, 21 mars është Dita Botërore e Sindromës Down, ty personalisht çfarë të lidh me këtë ditë?

Më 21 Marsin, si Dita Botërore e sindromës Down, më lidh angazhimi im në Fondacionin Down Syndrome Albania (DSA) në pozicionin e koordinatores së Qendrës së Arritjeve dhe Zhvillimit, angazhim i cili vjen si rrjedhojë e angazhimit tim profesional si psikologe. Përgjegjësia profesionale dhe vullneti për të kontribuar për fëmijët me sindromën Down dhe mirëqenien e familjeve të tyre më shtyu për t’u angazhuar në DSA.

–Sa kohë ke që punon për fëmijët?

Në Fondacionin Down Syndrome Albania jam e angazhuar prej 3 vjetësh e gjysmë në pozicionin e Koordinatores së Qendrës së Arritjeve dhe Zhvillimit, një qendër e cila ofron shërbime të plota për fëmijën me sindromën Down dhe familjen e tij.

– Si ishte për ty eksperienca e parë në këtë punë?

Eksperienca e parë në DSA ishte një ndryshim rrënjësor për mua personalisht si dhe profesionalisht duke qenë se kalova nga fusha e pedagogjisë dhe mësimdhënies në punën me familjet dhe fëmijët me sindromën Down. Motivimi i çdo dite në angazhimin tim ishte dhe vazhdon të jetë progresi i fëmijëve dhe mirëqenia e familjeve të tyre.

-Na trego pak për qendrën që drejton. Prej sa kohësh je aty dhe si është një ditë e jotja?

Qendra e Arritjeve dhe Zhvillimit pranë Fondacionit Down Syndrome Albania është një qendër e cila ofron shërbime për individin me sindromën Down dhe familjet e tyre. Qendra ofron shërbime të Ndërhyrjes së Hershme Terapeutike dhe asistencë psiko-pedagogjike për fëmijët me SD. Prindërit mbështeten nëpërmjet këshillimit individual dhe në grup si dhe asistencës ligjore dhe informative.

Së shpejti DSA do të çelë Kursin e Autonomisë Sociale, një kurs i cili do të përfshijë individët pre adoleshentë dhe adoleshentë me SD në rritjen e kapaciteteve të tyre të autonomisë sociale.

Angazhimi im në DSA përfshin supervizimin e qendrës, hartimin dhe shkrimin e guidave dhe manualeve informative për prindër dhe profesionistë si dhe ofrimin e trajnimeve të vazhdueshme për profesionistë, të cilët janë të angazhuar në ofrimin e shërbimeve dhe asistencës për individë me SD dhe aftësi të tjera të kufizuara intelektuale.

-Flavia ka shumë fëmijë në Shqipëri që kanë sindromën Down?

Bazuar në statistikat e Drejtorive të Shërbimit Social Shtetëror, në Shqipëri jetojnë 656 individë me sindromën Down.

-Po në qendrën tuaj, sa fëmijë janë?

Në qendrën tonë aktualisht marrin shërbime të drejtpërdrejta 38 fëmijët me SD të moshës 0- 9 vjeç, me prioritet fëmijët 0-3 vjeç.

Së shpejti DSA do të përfshijë edhe 10 individë të moshës 10-15 vjeç dhe 16-20 vjeç për pjesëmarrje në Kurset e Autonomisë Sociale, kurs i cili është një shërbim i ri i ofruar në Shqipëri për aftësimin e individëve të rritur me SD për të bërë një jetë sa më të pavarur dhe gjithëpërfshirëse.

– Ka më shumë vajza apo djem?

Numri i individëve me sindromën Down të regjistruar në skemën e KMCAP është  656. Prej tyre 292 janë femra dhe 364 janë meshkuj.

-Si ta kuptojmë që një fëmijë është më sindromën Down?

Fillimisht për të kuptuar prezencën e sindromës Down janë tiparet fizike të fëmijës si; sytë në formë bajame, qafa më e shkurtër, veshët të vendosur më afër qafës, gishti i madh i këmbës i distancuar nga gishtat e tjerë, një vijë e vetme që i kalon në pëllëmbën e dorës etj.

Ndërkohë për të realizuar diagnostikimin klinik nevojitet të kryhet analiza citogjenetike apo kariotipi, i cili përcakton praninë e SD dhe llojin e saj (Trisomi e lirë, Mozaik, Translokacion).

– Çfarë karakteristikash kanë këta fëmijë  dhe cili është kujdesi që duhet të tregohet ndaj tyre?

Fëmijët me SD paraqesin vonesë fizike dhe vonesë mendore e cila varion nga vonesë e lehtë në vonesë të rëndë mendore. Vonesa e paraqitur nuk lidhet me llojin e sindromës Down, por lidhet me shumë me marrjen e shërbimeve terapeutike në moshë të hershme.

Një tjetër aspekt që prek fëmijët me SD është aspekti shëndetësor. Një pjesë e madhe e fëmijëve me SD shfaqin probleme kardiovaskulare pas lindjes apo edhe katarakte të syve. Ndërkohë me kalimin e moshës mund të shfaqin probleme me dëgjimin apo shikimin. Të gjitha çështjet shëndetësore të cituara më sipër janë të rikuperueshme nëse diagnostikohen në kohë dhe merren masat e duhura.

Sa i përket kujdesit dhe edukimit të një fëmijë me SD ai duhet të jetë ashtu sikurse çdo fëmijë tjetër për sa kohë individët me SD kanë kapacitetet mendor për të marrë udhëzimet dhe për të zbatuar ato.

– Flavia, ti më shumë se askush tjetër duhet ta dish, se sa e vështirë është për një familje të rrisë një fëmijë më këtë sindromë. Na trego diçka më tepër se me çfarë përballen këto familje?

Vështirësitë që hasin familjet e fëmijëve me SD nisin që nga keqinformimi nga profesionistët, të cilët u përcjellin informacionin për prezencën e SD, që nga keqinformimi për progresin e fëmijës dhe po ashtu nga mosinformimi për të drejtat që i takojnë me ligj të gjithë individëve me sindromën Down. Vështirësi të tjera janë në lidhje me sistemin shëndetësor, i cili jo gjithmonë ofron shërbimin dhe kapacitetin e nevojshëm për të trajtuar një fëmijë me SD.

Arsimi gjithëpërfshirës është një tjetër sfidë për një familje duke qenë se ende hasen vështirësi në sigurimin e mësuesit ndihmës, në përshtatjen e kurrikulave, në hartimin dhe zbatimin e Planit të Edukimit Individual dhe po ashtu në pajisjen me mjetet e duhura didaktike.

Punësimi është aspekti tjetër, i cili prek familjet e individëve me SD. Ende në vendin tonë punësimi i individëve me aftësi të kufizuar intelektuale nuk realizohet dhe këta individë pas përfundimit të shkollës nuk janë të angazhuar në jetën sociale si të gjithë individët e tjerë.

-Si ndihet një familje që i lind një fëmijë me sindromën Down?

Fillimisht çdo familje haset me mori ndjenjash komplekse, të cilat jo gjithmonë janë të qarta për prindërit. Me informimin e saktë, komunikimin e vazhdueshëm me familjarët dhe komunitetin e prindërve, të cilët kanë një fëmijë me SD si dhe ndërhyrjet e duhura profesionale prindërit forcohen në ndërmarrjen e hapave të duhura përkundrejt fëmijës.

-Cila është historia më e trishtë, që të ka prekur më shumë gjatë këtyre kohëve, na e trego?

Historia më e trishtë është e një djali 5 vjeç nga një fshat i thellë i Kukësit, i cili ka rreth 1 vit që merr shërbime në qendrën tonë. Duke qene se familja e tij jeton në kushte varfërie të thellë në Kukës dhe po ashtu nuk ka shërbime terapeutike në ato zona, gjyshja ka vendosur ta mbajë në një zonë periferike të Tiranës dhe të frekuentojë qendrën tonë të shërbimeve. Ndonëse vullnetit të mirë të gjyshes, është tepër e vështirë për ta që të sigurojnë ushqim dhe bazën e të jetuarit.

-A mund t’ia dalë e vetme një familje me një fëmijë të tillë?

Familjet hasin shumë sfida për t’ia dalë të vetme, por mund t’ia dalin nëse kanë mbështetjen e duhur nga institucionet e qeverisjes lokale dhe vendore si dhe të profesionistëve të fushës, të cilët mund të japin kontributin e tyre për mirëqenien e familjes.

-A ka mekanizma shteti shqiptar për t’u kujdesur për këta fëmijë?

Nëse me kujdes nënkuptohet sigurimi i nevojave të fëmijës me SD, duke filluar që nga kujdesi shëndetësor, shërbimet terapeutike dhe arsimi gjithëpërfshirës, të cilat janë bazat e mirëqenies së fëmijës, atëherë mund të themi që janë të paplota duke qenë se janë të paplota.

-Çfarë pyetjesh të bëjnë këta fëmijë kur t’i je përball tyre?

Fëmijët me SD bëjnë pyetje si të gjithë fëmijët e tjerë, pyetje të cilat janë të lidhura me kontekstin e bisedës dhe nevojën e tyre për marrje informacioni.

-A shërohet kjo sindromë?

Sindroma Down nuk është sëmundje, është kusht gjenetik dhe si i tillë e shoqëron individin që nga ngjizja dhe deri në vdekje.

-A mundet një fëmije më sindromën down të ndjek shkollën publike?

Po, fëmijët me sindromën down mund të ndjekin shkolla publike ashtu sikurse të gjithë fëmijët e tjerë. Gjithëpërfshirja është thelbësore në progresin dhe arritjen e potencialit maksimal tek fëmijët me SD. Ndonëse gjithëpërfshirja në arsim ende nuk ka përmbushur standardet bazë në Shqipëri, mund të themi që po ndërmerren hapa të ngadaltë për ta arritur.

– Kam idenë se problemi i tyre më i madh është kur rriten se sa kur janë fëmijë. Kur rriten dhe duan të dalin në jetë, vështirësia për t’u pranuar nga shoqëria është e madhe apo jo?

Në fakt vështirësia kur rriten është tek të pasurit një punë, e cila më pas i sjell jetesën e pavarur, larg familjes dhe si individ përgjegjës për veten. Pranimi apo mos pranimi është diçka, e cila sigurisht që penalizon pjesëmarrjen e individit në jetën e pavarur sociale.

-Çfarë do të ndodh nesër (sot) në 21 Mars dhe cili është qëllimi i këtyre aktiviteteve?

Këtë 21 Mars Fondacioni Down Syndorme Albania ka realizuar fushatën 21 Ekuinokset Pranverore, e cila synon ndërgjegjësimin për bukurinë e fëmijëve me SD. Ky ishte një projekt i ideuar nga Soela Zani në bashkëpunim me Dyqanin e Luleve të Down Syndrome Albania dhe artistit Markel Capo.

Një tjetër aktivitet që DSA do të realizojë është një pritje për mbështetësit e kauzës tonë ndër vite si dhe prindër të fëmijëve me SD. Në këtë pritje do të ekspozohen fotografitë e fushatës 21 Ekuinokset Pranverore.

-Na trego pak për modelet e bukura që kanë pozuar përball aparatit. Duket kaq bukur pranvera tek to… u pëlqen fotografia?

Individët e përzgjedhur për të qenë pjesë e setit fotografik janë  fëmijë të cilët janë të atashuar pranë qendrës tonë, fëmijë të cilët marrin shërbime terapeutike apo mbështetje të tjera, të cilat ofrohen në Fondacionin Down Syndrome Albania. Puna e palodhshme e Markel Capos, i cili me shumë kujdes ka krijuar kurorat për secilën nga vajzat dhe Soela Zani e cila me shumë mjeshtëri ka fotografuar vajzat me tiparet e tyre më të spikatura të karakterit.

Një set fotografik

Me rastin e Ditës Botërore të Sindromës Down (21 mars), fotografja Soela Zani dhe piktori Markel Capo kanë bashkëpunuar për të realizuar një set fotografik shumë të veçantë, ku protagonistë janë pikërisht fëmijët me sindromën down.

Ideja e këtij projekti ishte e fotografes Zani, ndërsa Capo realizoi kurorat me lule të 21 portreteve të vajzave me sindromën Down. Projekti i quajtur “21 ekuinokse pranverore” i Fondacionit Down Syndrome Albania (DSA) synon të rrisë ndërgjegjësimin e njerëzve dhe të thyejë tabutë për personat me sindromën Down në Shqipëri.