Hemofilia: Çfarë duhet të dini rreth kësaj sëmundjeje!

Sikundër ndodh me shumë sëmundje të tjera, edhe për Hemofilinë mbetet vendimtare vendosja e hershme e diagnozës. Për të shmangur ndërlikimet e rënda të kësaj sëmundjeje, ekspertët e Institutit të Shëndetit Publik vënë në dukje se: “Hemofilia është një gjendje shëndetësore, e cila mund të bëhet kërcënuese për jetën nëse nuk identifikohet hershëm dhe nuk mbahet nën kontroll”. Në këto kushte, sa më herët të bëhet zbulimi i saj, aq më lehtë mund të mbahet edhe nën kontroll, duke shmangur kështu edhe kalimin e sëmundjes në stadet më të rënduara. Gjatë viteve të fundit edhe në vendin tonë raportohet një rritje e rasteve të reja të identifikuara me këtë sëmundje. “Në mbarë botën ka rreth 400 mijë pacientë me hemofili, kurse në Shqipëri janë regjistruar në Qendrën Kombëtare të Hemofilisë 238 pacientë. Megjithatë, numri i pacientëve të diagnostikuar me hemofili është duke u rritur, ndërkohë që dyshohet se shumë persona mbeten akoma të padiagnostikuar. Shumë prej tyre diagnostikohen vonë edhe për shkak të stigmës që ekziston për këtë gjendje shëndetësore”, bëjnë me dije ekspertët e Institutit të Shëndetit Publik. Sot në “Ditën Botërore të Hemofilisë” nën moton: “Ndërgjegjësimi dhe identifikimi janë hapi i parë i kujdesit”, ekspertët e shëndetit publik apelojnë për mosneglizhimin e kryerjes së kontrolleve të hershme për këtë sëmundje, kjo veçanërisht në rastet kur mund të jenë prezentë faktorët e mundshëm të rrezikut. Personat që kanë ose kanë pasur anëtarë të familjes me hemofili duhet të testojnë djemtë menjëherë pas lindjes.“Mënyra e vetme e identifikimit të hemofilisë është testimi nëpërmjet gjakut. Trajtimi parandalues shmang dëmtimet shëndetësore serioze”, shtojnë më tej bluzat e bardha. Në vijim të shkrimit ekspertët e ISHP-së, japin këshillat në lidhje me simptomat dalluese të kësaj sëmundjeje, njohjen e faktorëve të rrezikut, masat që duhet të merren për ta diagnostikuar dhe trajtuar sa më herët, si dhe 8 këshillat që duhet të ndjekin personat e identifikuar tashmë me hemofili për të bërë një jetë sa më të shëndetshme.

Çfarë është hemofilia?

Hemofilia është një çrregullim i gjakut, i cili nuk mpikset siç duhet, gjë që mund të çojë në gjakrrjedhje spontane, si dhe gjakrrjedhje pas lëndimeve apo ndërhyrjeve të caktuara kirurgjikale. Gjaku përmban shumë proteina të quajtura faktorë të koagulimit që ndihmojnë për të ndaluar gjakrrjedhjen. Personat me hemofili kanë nivele të ulëta të faktorit VIII (Hemofilia A) ose faktorit IX (Hemofilia B).

Simptomat dalluese

Lidhur me simptomat që shoqërojnë këtë sëmundje, specialistët e shëndetit publik thonë se shenjat klinike varen nga sasia e faktorit që mungon në gjak. Çka do të thotë se shfaqja e simptomave mund të nisë nga stadet më të lehta, e deri tek ato më të rëndat. Megjithatë, ndër shenjat karakteristike të kësaj sëmundjeje do të përmendim: gjakrrjedhjet e shpeshta nga hunda dhe të vështira për t’u ndaluar, gjakrrjedhjet në artikulacione. Kjo mund të japë ënjtje dhe dhimbje në nyje, haset më shumë në gjunjë, bërryla dhe këmbë. Shenja të tjera dalluese janë edhe: gjakrrjedhjet në lëkurë ose muskuj duke dhënë hematoma, gjakrrjedhjet nga goja dhe mishi i dhëmbëve, të cilat janë të vështira të ndalohen pas humbjes së një dhëmbi, gjakrrjedhjet pas kryerjes së gjilpërave, siç janë vaksinat, gjaku në urinë, si dhe gjakrrjedhjet në kokën e foshnjës pas një lindjeje të vështirë. Prania e një prej simptoma të tilla duhet t’ju orientojë detyrimisht drejt mjeku specialit për të marrë në kohë ndihmën e duhur mjekësore.

Trajtimi i hemofilisë

Mënyra më e mirë për trajtimin e hemofilisë është zëvendësimi i faktorit të koagulimit të gjakut që mungon, në mënyrë që gjaku të mund të mpikset siç duhet. Ka dy qasje kryesore të trajtimit të hemofilisë: Trajtimi parandalues që përdoret për të parandaluar episodet e gjakrrjedhjes dhe si pasojë dëmtimin e artikulacioneve dhe muskujve. Kjo bëhet duke infuzuar (administrimi përmes një vene) faktorin koagulues të koncentruar. Personat me hemofili mund të trajnohen se si t’i kryejnë vetë këto infuzione. Trajtimi sipas nevojës që përdoret vetëm për të trajtuar episode të gjakrrjedhjes që zgjasin.

Duhet të dini se:

1. Në mbarë botën ka rreth 400 mijë pacientë me hemofili, ndërsa në Shqipëri janë regjistruar në Qendrën Kombëtare të Hemofilisë 238 pacientë. Megjithatë kjo shifër mund të jetë shumë herë më e lartë.
2. Numri i pacientëve të diagnostikuar me hemofili është duke u rritur, ndërkohë që dyshohet se shumë persona mbeten akoma të padiagnostikuar. Shumë prej tyre diagnostikohen vonë edhe për shkak të stigmës që ekziston për këtë gjendje shëndetësore
3. Hemofilia është zakonisht e trashëguar dhe shumica e personave që vuajnë prej saj janë meshkuj.
4. Çdo vit, mesatarisht 1 në 5000 djem të lindur është me hemofili.
5. Mbijetesa e pacientëve me hemofili është përmirësuar si pasojë e marrjes së koncentratit të sigurte të faktorit koagulues që mungon.

Shenjat karakteristike të sajë janë:

• Gjakrrjedhjet e shpeshta nga hunda dhe të vështira për t’u ndaluar.
• Gjakrrjedhjet në artikulacione. Kjo mund të japë ënjtje dhe dhimbje në nyje, haset më shumë në gjunjë, bërryla dhe këmbë.
• Gjakrrjedhjet në lëkurë ose muskuj duke dhënë hematoma.
• Gjakrrjedhjet nga goja dhe mishi i dhëmbëve, dhe gjakrrjedhjet që janë të vështira të ndalohen pas humbjes së një dhëmbi.
• Gjakrrjedhjet pas cirkumcizium (bërjes synet).
• Gjakrrjedhjet pas kryerjes së gjilpërave, siç janë vaksinat.
• Gjakrrjedhjet në kokën e foshnjës pas një lindjeje të vështirë.
• Gjaku në urinë.

8 këshilla për një jetë të shëndetshme të personave me hemofili

1. Trajtojini gjakrrjedhjet sa më shpejt dhe në mënyrën e duhur.
2. Ruani një peshë të shëndetshme për të mbrojtur artikulacionet.
3. Kryeni aktivitet fizik të rregullt. Ushtrimet mund të forcojnë muskujt dhe të ndihmojnë pakësimin e gjakrrjedhjes nga dëmtimet. Noti është ndër sportet më të mira për fëmijët me hemofili.
4. Mbani higjienë të mirë dhe bëni kontrollin e rregullt të dhëmbëve.
5. Merrni mjekimin dhe faktorin koagulues sipas këshillës së mjekut.
6. Hepatiti A dhe B janë të parandalueshëm.
7. Tregojuni kolegëve dhe shokëve problemin tuaj, që në rast gjakrrjedhjeje t’ju japin ndihmën e duhur.
8. Njihni shenjat dhe simptomat e gjakrrjedhjes së brendshme në mënyrë që të veproni në kohën e duhur.