Në Gjermani jetojnë rreth 50.000 persona me sindromën Down. Shumë prej tyre nuk ndihen të pranuar nga të tjerët në jetën e përditshme. Një moderator i njohur i televizionit gjerman, kërkon të rrisë sensibilitetin.
Moderatori gjerman Kai Pflaume ka një mision: ai kërkon të vendosë më shumë në qendër të vëmendjes së shoqërisë njerëzit me Trisomi 21, të ashquajturën “Sindromën Down”. Në një serial me katër pjesë që do të transmetohet në qershor nga kanali i parë televiziv gjerman ARD, ai viziton njerëz me këtë sindromë dhe tregon për jetën e tyre. “Më trego botën tënde”, quhet projekti. Synimi i moderatorit është të tregojë se sa “normale” mund të jetë jeta me sindromën Down.
Të lumtur në botën e tyre
Tek njerëzit me sindromën Down për shkak të një mutacioni (ndryshimi) genesh, kromozomi 21 ose pjesë të tij është i trefishtë, për këtë arsye edhe emri “Trisomi 21”. Meqenëse ky kufizim mund të jetë diku më shumë e diku më pak i theksuar, disa prej njerëzve të prekur jetojnë fare normalisht pranë familjeve të tyre dhe marrin pjesë në jetën e punës, ndërsa të tjerë kanë nevojë për përkujdesje më intensive.
Ata marrin ndihmë nga të afërmit e tyre dhe nga rrjeti për sindromën Down në Gjermani. Kryetari i këtij rrjeti është Heinz Joachim Schmitz nga Kölni. Ai përjeton shpesh se si reagojnë njerëzit pa kufizime ndaj personave me Trisomi 21: “Fillimisht njerëzit kanë pak frikë. Ata tërhiqen dy hapa prapa, por pastaj bëjnë tre hapa përpara pas kontaktit me ta.” Pasi njerëzit me sindromën Down shpesh janë njerëz gazmorë dhe më pak të pezmatuar se të tjerët. “Ata kanë një botë krejt të vetën, janë në atë botë shumë të konsoliduar dhe madje të lumtur”, thotë Schmitz. Ai shpreh shumë keqardhje që shumë njerëz fillimisht reagojnë me rezerva kur takojnë një person me sindromën Down: “Njerëzit me sindromën Down janë pjesë e shoqërisë sonë dhe nuk duhet të përjashtohen”.
Më pak vëmendje
André Zimpel është pedagog dhe neuropsikolog. Ai aktualisht po kryen një studim me gjithsej 1000 vetë me sindromën Down. Ai interesohet para së gjithash për mënyrën si ata mësojnë më mirë dhe çfarë përmbajtjesh mësojnë më mirë. E qartë është që tani se njerëzit me Trisomi 21 kanë masë më të vogël vëmendjeje. “Ky ndryshim në vëmendje nuk është vetëm një dobësi, por edhe një anë e fortë”, thotë Zimpel. “Në shumë shkolla kjo megjithatë nuk mund të mbështetet pasi njerëzit me Trisomi 21 janë më shumë të varur nga abstraksioni. Për këtë arsye disa mësojnë që në moshën dy ose tre vjeç të shkruajnë dhe të lexojnë.” Edhe ai dëshiron që sindroma Down të pranohet më shumë nga shoqëria, ashtu si p.sh. autizmi. Për fat të keq, thotë Zimpel, jetojmë në një shoqëri me “kultin e inteligjencës”, në të cilën asgjë nuk është më e keqe se sa të konsiderohesh “jo i zgjuar”: “Në një mjedis të tillë përbuzja për njerëzit me Trisomi 21 është natyrisht e madhe, pasi ata nuk konsiderohen inteligjentë, por kjo nuk është e saktë.”
Prej një kohe të gjatë në Gjermani ekzistojnë të ashtuquajtura shkolla përfshirëse në të cilat fëmijë me dhe pa kufizime mësojnë së bashku. Prej kësaj përfitojnë jo vetëm fëmijët me kufizime por edhe anasjelltas: “Kjo është e mirë para së gjithash për fëmijët pa Trisomi 21, pasi shumë shpesh u jepet mundësia të ofrojnë ndihmë”, thotë Zimpel. “Dhe në neuropsikologji mund të dëshmojmë se të ndihmosh dikë të bën po aq të lumtur sa të hash çokollatë apo të fitosh llotarinë”.
Teste të kontestuara gjaku
E megjithatë në Gjermani lindin gjithnjë e më pak fëmijë me Trisomi 21. Shkaku qëndron para së gjithash në diagnostikën moderne prenatale, pra në kontrollet e hershme të foshnjës në barkun e nënës. Mjekët mësojnë gjithnjë e më shpejt, gjithnjë e më shumë për fetusin. Përmes analizave të gjakut tek gratë shtatzëna mund të konstatohet shumë herët edhe sindroma Down. Rreth 90 për qind e prindërve vendosin në një rast të tillë për ndërprerje të shtatzanisë. Ky test prenatal është i lejuar në Gjermani që prej vitit 2012, megjithëse shumë i kritikuar nga aspekti etik. Ekspertët kritikojnë faktin që testi nuk i shërben qëllimeve mjekësore terapeutike, pasi sindroma Down nuk është e shërueshme, por vetëm përzgjedhjes. Heinz Joachim Schmitz është i indinjuar për lejimin e testit: “Ky test për mendimin tim është plotësisht i dëmshëm, pasi kështu njerëzit me sindromën Down rrezikojnë të zhduken.”
Ai e vlerëson nismën e moderatorit të njohur Kai Pflaume për të vendosur në fokus të vëmendjes shoqërore sindromën Down. Një pjesë e madhe e punës së rrjetit që ai drejton ka në qendër sensibilizimin e opionit dhe arritjen e pranueshmërisë. Vetëm nëse kuptohet se sindroma Down nuk është sëmundje, se njerëzit me këtë kufizim nuk janë më pak të zgjuar por thjesht ndryshe, vetëm atëherë mund të ketë një qëndrim të hapur ndaj tyre.