Talasemia është një ndër çrregullimet e gjakut që mund të mirëmenaxhohet me transfuzione gjaku dhe terapi. Lloji i trajtimit që merr çdo person varet nga forma në të cilën ndodhet sëmundja. Pavarësisht punës së bërë gjatë viteve të fundit, fatkeqësisht trajtimi i kësaj sëmundjeje ende shfaq vështirësi të shumta, e kjo në pjesën dërrmuese të rasteve ndodh edhe për shkak të mungesës së gjakut. Kundrejt nevojës së domosdoshme që kanë pacientët me talasemi për gjak, autoritetet e shëndetit kanë apeluar dje në “Ditën Botërore të Talasemisë” për shtimin e dhurimeve të gjakut, çka ndihmon në rritjen e jetëgjatësisë së këtyre pacientëve. Për shkak të pandemisë së Covid-19, gjatë dy viteve të fundit dhurimet e gjakut nuk kanë qenë në nivelin e duhur, çka ka ndikuar në krijimin e vështirësive për trajtimin e pacientëve me talasemi në vendin tonë. Sipas autoriteteve të shëndetit, studimet e deritanishme e kanë shndërruar talaseminë nga një sëmundje fatale të fëmijërisë në një sëmundje kronike, por akoma jo të mirëmenaxhuar për të siguruar cilësi të jetës së tyre.
“Talasemia është një çrregullim gjenetik i hemoglobinës. Hemoglobina është proteina e pasur me hekur që gjendet në qelizat e kuqe të gjakut. Funksioni i hemoglobinës është të transportojë oksigjen në gjak. Një person me talasemi ka më pak sasi të hemoglobinës se normalisht. Kjo mund ta bëjë jetën shumë të vështirë, pasi zakonisht kërkon transfuzione të shumta gjaku. Disa njerëz me këtë sëmundje kanë nevojë për transfuzion gjaku çdo dy javë. Talasemia është një çrregullim gjaku i trashëguar që kalon nga prindërit te fëmijët. Fëmijët me këtë gjendje shpesh përjetojnë një dështim për të lulëzuar. Kjo do të thotë se ata rriten ngadalë. Fëmijët me talasemi mund të kenë gjithashtu kocka të kafkës që nuk kanë formë normale. Për shumicën e fëmijëve, këto simptoma shfaqen brenda dy viteve të para të jetës”, bëjnë me dije autoritetet e Institutit të Shëndetit Publik.
Shenjat dalluese të talasemisë
Talasemia shkakton një sërë simptomash në trup. Disa nga këto simptoma përfshijnë anemi, lodhje, marramendje, gulçim, rritje të rrezikut të infeksioneve dhe ënjtje të barkut. Disa njerëz me talasemi kanë gjithashtu shumë hekur në sistemin e tyre. Kur trupi ka shumë hekur, ai mund të dëmtojë zemrën dhe mëlçinë. Një nga problemet e tjera te personat me talasemi është zmadhimi në masë të madhe i palcës së kockave, duke i bërë ato më të holla dhe lehtësisht të thyeshme. Kjo vjen për arsye se palca e kockave përpiqet të prodhojë gjithnjë e më shumë qeliza të kuqe për të luftuar aneminë, pra duke punuar më tepër se normalisht.
Një tjetër organ që preket është shpretka, ku një prej funksioneve të saj është filtrimi i gjakut për të luftuar infeksionet. Kur keni talasemi, shpretka do të punojë shumë për të prodhuar më shumë qeliza gjaku, dhe për këtë shkak ajo nuk mund të përballojë punën për të filtruar gjakun dhe për të luftuar infeksionet. Për këtë arsye njerëzit me talasemi janë me imunitet të dobët, që do të thotë se janë më të prekshëm nga infeksionet dhe ndonjëherë kanë nevojë për mbrojtje shtesë (si përshembull vaksina të gripit dhe vaksina të tjera).
Zhvillimi i sëmundjes
Ka disa lloje të sëmundjes së talasemisë dhe trajtimi i saj varet nga llojet dhe ashpërsia e saj. Në këtë sëmundje, preket aftësia e trupit për të prodhuar hemoglobinë dhe qeliza të kuqe të gjakut. Ose mund të themi se një person që vuan nga sëmundja e talasemisë do të ketë pak qeliza të kuqe të gjakut dhe shumë më pak hemoglobinë. Ndikimi i tij mund të variojë nga i lehtë në i rëndë dhe gjithashtu kërcënues për jetën. Sipas statistikave të fundit, rreth 280 milionë njerëz në mbarë botën kanë talasemi. Rreth 439,000 kanë një formë të rëndë të sëmundjes. “Dita Botërore e Talasemisë” u kushtohet pacientëve që vuajnë nga sëmundja e talasemisë dhe u jep atyre një mundësi të veçantë për të jetuar si një person normal dhe gjithashtu për të parandaluar përhapjen e sëmundjes në shoqëri, shtet, komunitet, vend etj.
Kujdesi që duhet të tregojnë talasemikët
Një person me talasemi duhet të marrë kujdes mjekësor rregullisht nga një hematolog (mjek specialist i cili trajton sëmundjet e gjakut) ose një specialist tjetër për të ndjekur dhe parandaluar ndërlikimet që shkakton kjo sëmundje. E rëndësishme për një person me talasemi është respektimi i skemës së trajtimit dhe transfuzionet e herëpashershme për parandalimin e anemive të rënda apo dëmtimeve të mundshme të organeve nga mbingarkesa e hekurit. Zgjedhjet e shëndetshme për njerëzit që jetojnë me talasemi. Zgjedhje të tjera të shëndetshme që një person me talasemi duhet të marrë parasysh përfshijnë: zbatimin korrekt të skemës së vaksinimit, konsumin e ushqimeve me vlera ushqyese, aktivitetin fizik dhe zhvillimin e marrëdhënieve pozitive.
Njerëzit me talasemi mund të marrin infeksione serioze, veçanërisht në qoftë se ata kanë hequr shpretkën. Prandaj një person me talasemi duhet të jetë gjithmonë vigjilent kur ka temperaturë apo ndonjë shenjë tjetër infeksioni. Kur te një person me talasemi shfaqen shenjat e infeksionit, ai duhet të kërkojë menjëherë ndihmë mjekësore. Vaksinat mbrojnë personat me talasemi nga shumë infeksione. Fëmijët duhet të respektojnë skemën e vaksinimit rutinë. Mjekët mund të rekomandojnë vaksina të tjera shtesë për të rriturit me talasemi.
Po ashtu edhe konsumi i ushqimeve me vlera ushqyese është i rëndësishëm për të gjithë për një mënyrë jetese të shëndetshme; një dietë e pasur me fruta dhe perime, si dhe me yndyrna në përqindje të ulët është ideale për të fituar ushqyesit thelbësorë që i nevojiten organizmit. Për njerëzit që jetojnë me talasemi, duke qenë se kanë tepricë hekuri në gjak, ushqimet e pasura në hekur duhet të kufizohen. Hekuri mund të gjendet në mish, në peshk dhe në disa perime. Produkte të tjera, si drithëra dhe lëng portokalli, mund të përmbajnë hekur shtesë. Personat me talasemi duhet të diskutojnë me mjekun e tyre nëse duhet ose jo të kufizojnë sasinë e hekurit në dietën e tyre.
Aktiviteti fizik është pjesë e një jetese të shëndetshme. Edhe pse disa njerëz me talasemi nuk mund të marrin pjesë në aktivitet fizik me intensitet të lartë, ata mund të marrin pjesë në aktivitete të moderuara fizike duke përfshirë ecjen me biçikletë, vrapimin dhe ecjen në këmbë. Nëse një person me talasemi ka probleme me kyçet e këmbëve, ai mund të merret me aktivitete të tjera të moderuara përfshirë joga, not apo gjimnastikë. Nëse keni talasemi duhet të diskutoni me mjekun tuaj për nivelin e ushtrimit që duhet të kryeni.
Të kesh marrëdhënie të ngrohta dhe mbështetëse është pjesë e rëndësishme e jetës. Miqtë, përfshirë bashkëpunëtorët, shokët e klasës dhe anëtarët e familjes, mund të ofrojnë mbështetje në menaxhimin e talasemisë dhe ballafaqimin me stresin e jetës së përditshme. Përveç kësaj, në qoftë se keni talasemi, jeni bartës të saj, apo dini që dikush në familjen tuaj është me talasemi, rekomandohet këshillimi gjenetik para çdo shtatzënie, në mënyrë që ju dhe partneri juaj të informoheni për rrezikun e të paturit një fëmijë me talasemi.